冰桶挑戰背後:漸凍人和他們的電腦世界

作者 | 發布日期 2014 年 08 月 21 日 8:53 | 分類 穿戴式裝置 , 網路
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因比爾·蓋茲、馬克·祖克伯格等人而傳播開的「冰桶挑戰」,在 8 月 17 日接力至中國,網路大佬紛紛響應並踴躍點名。這場為了喚起人們對「ALS」(漸凍人症)的重視而發起的公益活動,逐漸演變為社群網路時代的一場遊戲、一場秀、一場表演者與觀者的集體狂歡。



我們遺漏了什麼?8 月 19 日出版的一份報紙,用了大半個版面報導「冰桶挑戰」,卻沒有關於「ALS」的解釋,只是在介紹活動規則時提及這個病名。某些大佬所發的接受挑戰的微博,只是放上了自己「濕身」的圖片或影片,對「ALS」甚至隻字未提。

這場公益活動距其初衷正越來越遠。漸凍人患者的聲音並未因「冰桶挑戰」而被更多的人聽見,反倒是在大佬、明星們的喧嘩聲中,被映襯得愈加渺小。

「論壇每天的訪問量兩三百人,最近兩天也沒什麼明顯變化。」晨霧告訴我。

晨霧是「運動神經元病互助家園」網站的創辦者,今年 45 歲,患漸凍人症 7 年,病情已進入晚期。前兩年,他經常在電腦上和別人下棋,那時的他還有一根手指可以活動。如今,他的身體已完全喪失運動能力,生活無法自理,必須依靠呼吸機輔助呼吸。唯一能活動的是眼球,他就借助眼控儀在電腦上打字,與別人溝通。

「電腦對我們太重要了,請你幫我們想想辦法。」他在 QQ 上寫道。

 

漸凍人症

「ALS」(Amyotrophic Lateral Sclerosis),中文名「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人症」。它與癌症、愛滋病、白血病和類風濕一起,被世界衛生組織並列為全球五大疑難雜症。

漸凍人症的初期症狀包括肌肉無力或行動僵硬,大多從手臂和腿部開始,手握不緊東西,行走吃力,逐漸擴展至全身,無法行走、無法說話、無法吞嚥,整個人如同漸漸被「凍住」,直至大腦完全喪失對肌肉的控制,呼吸衰竭而亡。

漸凍人症暫時無因可尋,無藥可治。患者的預期壽命平均為 3 至 5 年,也有約 20% 的病人可以存活超過 5 年,5% 的病人存活超過 20 年。例如著名物理學家史蒂芬·霍金,他已經與該病搏鬥了 40 多年。

中國目前約有 20 萬漸凍人患者,實際數量可能更多。對其早期治療有些許效果的藥物「銳力得錠」(RILUZOLE TABLETS)>,尚未被列入中國的醫保範圍(編按:在台灣<銳力得錠有納件健保用藥)。每月 4,000 元人民幣的藥費須由患者自行承擔,這對很多貧困家庭來說,是一個不可能承受的負擔。

漸凍人症並不影響大腦的記憶力、認知力、思維力,這意味著,患者的感覺依然敏銳,頭腦始終清醒,他們眼睜睜地看著自己的身體機能隨肌肉的萎縮而一點點喪失,最終走向生命的盡頭,沒有任何掙扎的餘地。

不過至少,他們的思想還可以「運動」。

 

晨霧的網站

2008 年,外甥過十周歲生日那天,晨霧下廚房燒菜。顛鍋時,他發現自己居然舉不動炒鍋了。去醫院檢查後,38 歲的他被確診為漸凍人患者。

「不算老的年齡,孩子又還小,為什麼我床頭的病歷牌要烙著一個無法醫治的疾病名字?我的臉尚無紋,我的手尚有力,擺蕩著雙腿,跳躍著步伐,我的心仍如 20 歲一般年輕。而我,我竟讓這病卡得緊緊的,在這病房裡。」2008 年 4 月,他痛苦地寫道。

ice-man▲ 晨霧,上海人,2008 年被確診為漸凍人。他建立的「運動神經元病互助家園」為病友提供了交流平台。

隨著病情的加重,他傷心過,詛咒過,也消沉過。白天,70 多歲的老母親負責照顧他的生活,穿衣、洗漱、餵飯、擦汗、上廁所。「沒啥大不了的,不就是再把你當小孩養一次嗎?」母親對他說。

他記得有一天,陽光很好,母親想讓他出去曬曬太陽,用盡全力把他往輪椅上搬。就在他坐上輪椅的時候,母親因用力過猛而摔倒。

晨霧靠在輪椅上,眼淚湧了出來,倔強地說不要出去。這時,母親抱著他的頭痛哭了起來。

「那一刻,我知道母親忍受著比我更大的辛酸。一個人的時候,她該有多麼無助,一定偷偷流了很多眼淚。」晨霧寫道。

2010 年,他建立「運動神經元病互助家園」網站,為病友及其家屬提供了一個交流的平台。如今,網站已有 4,000 多用戶,全國各地的漸凍人患者在這個小小的論壇上分享「抗凍」經驗,互幫互助,彼此鼓勵。

論壇上的很多患者已經失去說話的能力,「雖然頭腦清醒,但沒法動,沒法說話,和家人溝通只能靠眨眼,靠猜」,電腦和網路成為他們唯一的交流工具。

為了克服身體上的障礙,他們想了很多辦法,用指關節、用腳掌和腳趾、用頭部控制游標,在電腦上一點點敲出自己的聲音。

 

旱蓮草的漸凍人滑鼠

旱蓮草,雲南昆明人,49 歲,在「抗凍」這條路上已經走了 16 個年頭。這在平均存活年限只有 3 到 5 年的漸凍人中間,算得上是一個小小的奇蹟。

每天上午 9 點多,旱蓮草就開始擺弄他的電腦。首先需要請別人幫忙打開電腦,然後在他的大腿上放一塊木板,作為滑鼠墊。木板外面裹了一層布,為的是防止手心出汗帶來的麻煩。

由於失去了說話的能力,表情和眼神也難以被理解,旱蓮草只能在電腦上打字,表達自己的意思。

 

ice-man01▲ 旱蓮草,雲南昆明人,1998 年被確診為漸凍人。他構思了漸凍人專用滑鼠,寫了五千多字的方案。

漸凍人打字並非如普通人那般輕鬆。旱蓮草的手部力量非常微弱,大多數手指已無法動彈,只有右手的中指關節可以勉強按動滑鼠按鍵,所以必須請人幫忙調整好手指與滑鼠的位置:左手食指放在滑鼠左鍵上,右手中指關節放在滑鼠右鍵上,如同雙手捧著滑鼠。

作業系統中,滑鼠的設置被更改為右鍵為主按鈕,游標移動速度被調至最快,只有這樣,他才能用整個手臂的力氣推動游標緩慢移動,用右手指關節按鍵。

小小的游標在他手上重若千斤,挪動一點點都很艱難。點擊軟鍵盤打字,打一個字要花幾分鐘時間。打字過程中,如果遇到咳嗽或是手抽搐跳動,手指與滑鼠的位置發生變化,又得請人重新擺放。

如今的旱蓮草已離不開電腦,不僅作為溝通工具,也用來打發時間。身體難受或心緒不佳時,他就在電腦上看看新聞和電子書,或是玩玩網路遊戲。因為動作很慢,其它遊戲玩起來心有餘而力不足,他只能在電腦上玩玩棋類遊戲。下棋時,身體的不適和精神的痛苦,都會在專心致志的對弈中煙消雲散。

去年 5 月,旱蓮草構思了一款漸凍人專用滑鼠,包括手控和腳控兩個部分。腳控滑鼠是一個塑膠長條,有兩個放腳掌的凹槽。凹槽裡是彈簧式的滑鼠按鍵,按鍵在腳尖處,操作時如同踩汽車油門。為了防止滑動,他還在滑鼠接觸地面的底部設計了吸盤。

「電腦對於漸凍人是一片燦爛的藍天,特別是到了疾病的中後期,失語的漸凍人只能依靠電腦打字來進行日常交流和表達思想感情。所以,如何讓漸凍人更方便地操作電腦,是很多人,包括漸凍人,都在想方設法思考的問題。」用唯一可以活動的一個指關節,旱蓮草完成了這篇 5,000 多字的滑鼠設計方案。

 

小米的「聰明老鼠」

「我曾想過,生命會以什麼方式結束?一次意外事故?癌症?腦溢血?腦血栓?心臟病?風濕?……我也曾估算生命會止於何時,至少應超過 70 年,因為我們家族都比較長壽。可是誰能想到,當我感覺不舒服時,命運就已經注定。」4 年前,小米在一篇部落格文章中寫道。

2010 年,41 歲的小米被確診為漸凍人患者。病情發展得很快,確診半年多後,他的四肢已無法移動,只有手指還可以活動。又過了半年,病情進一步惡化,他不得不依靠呼吸機輔助呼吸。他的手指也變得越來越僵硬,操作電腦越來越困難。

「它就像一張無形的網,最終把我們囚在一張不足兩平米的床上,欲動不能,還要殘暴地剝奪我們的呼吸、剝奪我們的飲食、剝奪我們的言語,卻把依舊敏感的肢體、依舊敏銳的頭腦留給我們,讓我們時刻都能品味到身體的每一處不適,卻又無可奈何。」他痛苦地寫道。

 

ice-man02▲ 小米,河北邯鄲人,2010 年被確診為漸凍人。他自制了這個「山寨頭控儀」,還為病友開發了配套程式。

2012 年,小米做了氣管切開手術。離開重症監護室沒多久,他重新拾起了放下 20 年的老本行,用兩個月的時間,編寫了一個小程式。這個程式專為漸凍人患者而寫。

那時的小米已無法用手指操作電腦,於是他想出一個辦法:找來一頂遮陽帽,用橡皮筋把滑鼠固定在帽簷上,再在帽簷上打一個小孔,讓小孔與滑鼠底部的發光二極管(LED)對齊,然後把帽子戴在頭上。這樣,只要頭部上下左右活動,就可以控制游標的移動。

他編寫的程式就是為了配合這個「山寨頭控儀」的使用。安裝程式後,當游標不動時,系統會彈出命令窗口,將光標移動到某條指令上,系統就會響應該指令,無需按鍵。

他把這個程序取名為「聰明老鼠」。「這是一款由晚期 ALS 患者初次使用 VC 編的程序,難免存在瑕疵,是否在一般軟體下都能使用,沒能做全面測試,敬請諒解。願更多的朋友能夠享受生活的樂趣。」他在軟體說明中寫道。

編寫這個程式時,小米已經無法說話,與妻子之間的交流只能依靠電腦。他笑著用「山寨頭控儀」在電腦上打了一行字給妻子看:「ALS 患者就腦袋還管用,它能破壞的就這點地方了。」

沒來得及升級「聰明老鼠」,今年 1 月,小米告別了這個世界。

 

「默默無聞」的「山寨眼控儀」

去年,論壇上的病友們在網上找到一款名為「EyeWriter」的眼球追蹤設備,價格低廉,而且開放原始碼。但他們沒有能力為這台設備編寫程式。

一位網名「默默無聞」的病友自告奮勇,研究了起來。「默默無聞」是湖南郴州人,2010 年被確診為漸凍人。患病前,他只是一位普通的電工,從未學過編寫程式。為了能夠改造出「山寨眼控儀」,他上網搜尋資料,開始自學寫程式。

那時,他的左手中指還能勉強按動滑鼠按鍵。後來,手指完全失靈,他只能通過頭部控制游標。

ice-man03▲ 「默默無聞」,湖南郴州人,2010 年被確診為漸凍人。這些年,他在電腦前幫助過不少病友。

有人在網上找到一款免費的頭控游標程式「Camera Mouse」,這款軟體可以讓那些只有頭部能夠活動的殘障人士,借助攝影機控制游標,實現打字、閱讀網頁等操作。

「默默無聞」仔細研究了這款軟體,發現實用效果不錯,便在論壇上發文,介紹軟體的安裝和使用方法,還總結了自己的一些技巧心得。有些病友的電腦螢屏幕無法安裝攝影機,他建議找一塊與電腦螢幕同高的薄木板,比如砧板,靠在螢幕後面,然後把攝影機夾在木板上。

「默默無聞」的家境並不富裕,四處求醫已耗盡積蓄。妻子辭去工作,在家照顧失去自理能力的他。2013 年,為了維持生計,他們開始籌錢養雞,沒想到禽流感襲來,市場停止了活禽交易,本該出籠上市的成品活雞嚴重滯銷。全家唯一的經濟來源被掐斷,生活陷入困頓,最後在社會的救助下,才渡過難關。

即便如此,「默默無聞」也沒有放下論壇上的那些病友。從指導病友使用頭控游標到研究「山寨眼控儀」,從呼吸機讀卡分析資料到整理頭控資料,從 DIY 簡易不斷電系統到分享祛痰心得,這些年,他坐在輪椅上,戴著呼吸機,在電腦前幫助了不少人。

「山寨眼控儀」最終沒能問世,今年 3 月,「默默無聞」離開了人世。

 

「也許」的漸凍人軌跡球

「也許這些拙劣的山寨難上台面,但這件事本身體現了我們對生命的態度。這點上,『默默無聞』堪當英雄無疑。自強自立積極向上,是我們漸凍人為數不多的不會被剝奪的東西。」「也許」寫道。

「也許」,四川成都人,今年 36 歲,2010 年被確診患有漸凍人症。

 

ice-man04▲ 論壇上的另一位漸凍人「Jzmhp」用腳操作無線滑鼠,「雖然慢,倒也可以上網,只是右鍵有點不方便」

去年,受旱蓮草的啟發,他構想了若干漸凍人軌跡球的 DIY 方案。例如,針對手指按鍵不方便的患者,可以將軌跡球模組的左右鍵線頭接出,把彈簧按片粘貼在身體可以移動的部位,比如貼在後腦勺或輪椅扶手的適當位置,用頭部後仰或手肘撞擊動作來達成按鍵功能。

對於手指不能動但雙腳能自主活動的,可以用腳掌按住滾動軌跡球,將按鍵接線的按片黏貼在另一隻腳的側面、大拇指或後跟,通過撞擊實現按鍵。

對於四肢均無法活動、僅頭部可小幅運動的,可以將軌跡球透過頭托固定在額頭或後腦正中,剃掉頭髮,用頭皮摩擦軌跡球,實現游標的移動。將左右鍵按片粘在腦袋或頭托左右,通過頭部撞擊頭托實現按鍵。

他還設計了一種可調節式頭托,形如擊劍選手的頭盔網狀覆面。所用材料都很簡單,包括線棒連接頭、不鏽鋼箍、鋁合金關節、鋼條,總造價不超過 100 元人民幣。

「紙上談兵,很有侷限性。」他在 QQ 上對我說。受身體條件限制,他無法親手實驗自己的想法,只能把這些方案發在網上,等待有心人將它們轉化為實物。

 

等待上線

旱蓮草把漸凍人操作電腦分成若干階段:初期,可以像普通人那樣用鍵盤操作,只是動作不太靈活,速度慢,而且很累。隨著病情的發展,雙手攣縮,手指彎曲,胳膊無法抬起,只能用滑鼠點擊軟鍵盤打字。當手指也無法動彈時,可以選擇頭控,借助頭部的運動操作游標。最後,當只有眼球能夠活動時,除了眼控儀外,別無選擇。

「我們最需要的是這樣一台眼控設備:1、價廉物美;2、眼鏡、光線干擾小。」「也許」告訴我。

專業眼控儀價格昂貴,多在 9,000 美元至 20,000 美元之間。晨霧使用的是一家瑞典公司生產的眼控儀,售價在 30,000 元人民幣左右,即便如此,也並非每一個患者家庭都能承受。

 

ice-man05▲ 2009 年,詹姆斯·鮑德里等人為他們的朋友托尼製作了這台「EyeWriter」眼控儀,造價僅 50 美元

2009 年,詹姆斯·鮑德里(James Powderly)等 5 位美國的藝術家和技術人員合作開發了「EyeWriter」眼球跟蹤設備,也就是病友「默默無聞」生前研究過的那台廉價眼控儀。其早期原型的硬件成本只有 50 美元,所用材料很簡單:一副攝影機支架、一副便宜的眼鏡、一卷鋁線、三個彈簧夾、兩個 IR LED 燈、一個 PS3 攝影鏡頭、一盒線膠繩、紅外濾光片、電池座。

他們之所以開發「EyeWriter」,是為了幫助他們的朋友托尼·關。托尼是一位塗鴉藝術家,2003 年被診斷患有漸凍人症,逐漸失去運動能力,只有眼球可以活動。為了讓他能夠在電腦上恢復創作,曾在 NASA 擔任高級工程師的鮑德里發起了「EyeWriter」的開發。

去年,晨霧他們訂購的一台丹麥公司生產的眼控儀「The Eye Tribe」,售價也只有 99 美元,還附贈了為開發者準備的 SDK。這台眼控儀可以透過智慧手機或平板電腦的前置鏡頭,定位眼球的位置,實現用眼球滾動螢幕、瀏覽網頁、玩遊戲等功能。

但試用後,他們發現這台眼控儀精度較差。他們正在尋找動手能力強、懂程式的開發者,希望把它改造為一款真正物美價廉的眼控儀,幫助那些因無法操作電腦而陸續消失在網路上的病友,讓他們有朝一日能夠重新上線。

 

結束語

「當你具備了一定的科技能力,你可以創造任何你想像的東西。這背後就存在著一種選擇:為全人類的利益做事情,還是為一部分人的利益做事情。」

「我們所做並非為了賺錢,而是發自內心。我們深愛的人因為漸凍人症或中風等種種原因而癱瘓在床,失去了行動能力,他們迫切需要這樣一種工具,能夠與他人進行交流。」「EyeWriter」的開發者之一鮑德里說道。

國內很多投身於科技行業的優秀人才,除了接受「冰桶挑戰」外,或許也有能力為漸凍人們再做些什麼。

(本文作者:大狗 來源於觸樂網;由 雷鋒網 授權轉載)

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