Michael J. Fox 基金會與英特爾攜手改進帕金森氏症的監測與治療

Michael J. Fox 帕金森氏症研究基金會（The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research，MJFF）與英特爾公司今日宣布合作，攜手改進對帕金森氏症（Parkinson’s disease）的研究與治療。帕金森氏症為全球僅次於阿茲海默症（Alzheimer’s disease）的第二大腦部神經退化疾病。雙方的合作內容包括多項階段性的研究，此研究運用最新的巨量資料分析平台，從監測病況的穿戴式裝置收集參與者的各種徵狀資料。這項計畫是醫界的重要里程碑，讓研究人員與醫生能評估疾病的發展，也可加速新藥研發。

Michael J. Fox 基金會執行長 Todd Sherer 醫生表示：「自 James Parkinson 醫師於 1817 年首度發現帕金森氏症後，近 200 年以來，我們仍以主觀的方式來診斷帕金森氏症，這和發現此病症時的方法幾乎沒多大變化。從資料科學以及穿戴式運算所收集到的資料，讓我們具備收集與客觀評估病患實際患病經歷的能力，這對帕金森氏症的藥物研發、診斷、以及治療，將帶來前所未有的影響。」

英特爾資深副總裁暨資料中心事業群總經理 Diane Bryant 表示：「帕金森氏症有不同類型的病徵，對監測病情發展帶來許多特殊挑戰。各種新興科技不僅創造出評量帕金森氏症病情的新方式，再加上醫界累積越來越多的資料，如今已發現許多過去未曾找出的病徵，有可能引領我們開創新的研究領域。」

追蹤無形的敵人

近 20 年來，研究人員一直努力改良先進基因與蛋白質體的技術，為帕金森氏症的病理學建構更精密的細胞檔案。隨著資料收集與分析能力的進步，帶來擴展分子資料（molecular data）價值的新契機，這些資料可與客觀的臨床疾病特徵聯結，以輔助新藥的研發。

研究人員從上千位病友中收集到帕金森氏症的特徵，這些特徵包括動作緩慢、顫抖、以及睡眠品質問題，透過資料分析，研究人員能針對帕金森氏症的臨床進程拼湊出更完整的面貌，並追蹤病症和分子變化之間的關連。穿戴式裝置能全年無休、默默地即時收集與傳送客觀的實驗資料。透過這種方式，現在研究人員不再像以往只能觀察到少量的資料點並定時手寫記錄，還可分析數千位病患每分每秒的上百項數據，並從大量的關鍵資料中，找出病徵模式以及新發現。

今年稍早 MJFF 與英特爾啟動一項研究，評估運用穿戴式裝置追蹤參與者生理特徵的可行性與精準度，並運用巨量資料分析平台來收集與分析資料。參與研究者（包括 16 名帕金森氏症患者與 9 位志願者）在兩次門診以及在家四天的期間都戴上這些裝置。

現年 46 歲的 Bret Parker 住在紐約，患有帕金森氏症，參加了這項研究。Parker 表示：「我知道許多醫生要病患寫記錄來追蹤自己的病況。我在這方面的配合度不高，雖然我關心自己的病情，但並不是隨時都有空做記錄。穿戴式裝置能在我未察覺的情況下，持續監測病情，而這項研究也讓我能盡一已之力，積極參與研發治療方法。」

目前英特爾的資料科學家將收集到的資料連結到從病患身上觀察到的臨床徵狀，以評量裝置的精準度，並著手研發各種演算法去評估各種病徵以及病況進展。

今年下半年，英特爾與 MJFF 計畫推出一款新的行動應用程式，讓病患通報自己的服藥情況以及服藥後的感受。這是下一階段研究計畫的其中一部分，目標是讓醫學研究人員透過穿戴式裝置裡的感測器資料變化，去研究藥物對運動性症狀（motor symptoms）的療效。

收集、儲存、以及分析資料

為了分析如此龐大的資料—-每秒針對每位病患進行超過 300 項觀察，英特爾開發巨量資料分析平台，結合許多軟體元件，包括 Cloudera CDH 這款開放原始碼軟體平台，它能收集、儲存、以及管理資料。此資料平台佈建在針對英特爾架構（Intel architecture）進行最佳化的基礎架構上，讓科學家專注於研究，無須費心在底層的運算技術。該平台支援一款由英特爾開發的分析應用程式，能即時處理與偵測出資料的變化。此平台透過偵測異狀以及感測器和其他資料的變化，提供研究人員得以客觀評量病況進展的理想途徑。

在不久的將來，此平台能儲存包括病患、基因、以及臨床試驗資料等其它類型的資料。此外，此平台還支援其它像是機器學習與圖像分析的先進技術，提供更精準的預測模型，讓研究人員偵測出症狀的變化。這些進步將帶來前所未有的發現，以洞悉帕金森氏症的本質，不僅能協助科學評量新藥的療效，也幫助醫生作預後診斷。

對開放資料的共同承諾

MJFF 與英特爾都堅持一個原則，即加緊腳步開放資料以供各界運用。MJFF 基金會的目標是與更多帕金森氏症醫生與研究人員共享資料，並請他們提供去識別化（de-identified）的病患以及研究對象的資料以供分析之用。團隊也可選擇提供去識別化的病患資料，以推動人數更龐大的研究計畫。

MJFF 基金會之前從贊助的研究中，取得去識別化的資料與生物樣本，並將這些資料與樣本提供給符合資格的研究人員，其中包括從研究對象的 LRRK2 基因裡取得與罹患帕金森氏症相關的突變樣本。MJFF 基金會從 2010 年推動指標性生物標記研究，即帕金森發展標記倡議（Parkinson’s Progression Markers Initiative，PPMI），就持續開放各界使用該計畫的資源。全球各地的帕金森氏症科學家至今下載 PPMI 資料的次數已累積超過 23.5 萬次。